Het is Wereldautismedag vandaag. En het gekke is: een jaar geleden, op de vorige Wereldautismedag, is dat feit aan me voorbij gegaan. Ik wist nog niet dat ik te maken had met autisme in mijn omgeving. Want dat is het gekke van labelen: op het ene moment heeft iets nog geen naam en probeer je er mee om te gaan zo goed je kunt. En het volgende moment heeft het wel een naam en zie je alles opeens door een andere bril.
De angst om te labelen
“We willen vooral niet labelen!” Meerdere hulpverleners waar we terecht kwamen in onze zoektocht en – toegegeven – radeloosheid gebruikten het woord labelen als iets negatiefs. We willen vooral niet labelen.
“We noemen dit gewoon ‘star gedrag'”, zei een van de hulpverleners. Maar met het label ‘star gedrag’ blijk je niet zo veel te kunnen. ‘Star gedrag’ geeft weinig handvaten.
Ze zei ook: ‘Het helpt vaak als je het eten in een bord met vakjes doet’, zei ze.
Maar een advies zonder bijbehorend label is schieten met hagel.
Ik weet niet waar dat hele ‘we willen niet labelen’ vandaan komt. Of het iets typisch Nederlands is. Of het voortkomt uit de angst om anders te zijn. De angst om te worden gediscrimineerd, op te vallen, speciaal te zijn. Maar ik heb een hekel gekregen aan die zin.
Rot toch op met je ‘we willen niet labelen’.
Gelukkig kwamen we mensen tegen die wél bereid waren onderzoek te doen en die durfden te labelen. Zodat ik nu weet dat het Wereldautismedag is.
Labelen is duiding
Ik heb ontdekt dat een label kan helpen, als het correct geplakt is. Want labelen geeft duiding. Als je het label ‘autisme’ op bepaald gedrag plakt, begrijp je het opeens beter. Kun je opeens verklaren waarom de dingen gaan zoals ze gaan. En kun je langzamerhand proberen om omstandigheden te veranderen. Om iemand te helpen meer grip op de wereld te krijgen en om de mensen om die persoon heen – inclusief jezelf – te helpen om beter om te gaan met de vervelende consequenties van iets waar hij of zij niets aan kan doen.
Het andere gekke gevolg van labelen is dat je gedrag ook bij anderen gaat herkennen. Want een label heeft kenmerken. Een label dwingt je om te gaan bestuderen wat die kenmerken zijn, waar ze vandaan komen, hoe je ze herkent. En hoe meer je weet, hoe meer je ze gaat zien. Ook bij mensen die geen label hebben. Het is een beetje alsof iemand een speciale bril op je neus heeft gezet, waarmee je de wereld gaat zien met de ogen van iemand wiens hoofd anders werkt dan bij de meeste mensen.
Door die bril
Zo’n bril had je al een beetje op, als je leeft met iemand met autisme. Alleen wist je het niet. Je had een bril maar je wist niet hoe je bril heette.
Gelukkig heeft die bril een label.
#wereldautismedag
- Ze kunnen het niet ruiken - 9 mei 2022
- Bloggen met een drempel - 20 april 2022
- Familie zoeken via je DNA - 12 maart 2022
Je hebt een label nodig om het te leren snappen. Daarna moet je leten dat een label maar kunstmatig is, dat veel mensen verkeerde labels krijgen, of meerdere, enz, en je moet je er ook weer van bevrijden. Maar ik had lang hetzelfde gevoel als jij. Veel mensen ontkennen dat labels nut hebben, of ze roepen dat je overdrijft (hun kinderen hebben niks).
Ik verheug me op de tijd dat we het label gewoon kunnen negeren inderdaad. Maar tot die tijd ben ik er gewoon blij mee. Dat het beestje een naam heeft met instructies en uitleg en zo.
Te snel labelen is niet goed, maar niet labelen nog slechter. Voor ons gaf een label handvatten, een ‘handleiding’, een potje en een blijer jongetje.
Fijne wereldautisme dag!
Ja, misschien is dat de angst? Dat er te snel gelabeld wordt en dat het dan meteen zo’n impact heeft en een stigma? Bij ons gaat dat blije hopelijk komen, het komende jaar! Goede hoop!
Bij Blogspot noemen ze het ‘label’, bij WordPress heb je de keuze uit ‘Category’ of ‘Tag’. Maar eigenlijk is het allemaal het zelfde. Als je iets benoemen wilt, dan zal je het een duidelijke naam moeten geven. Zo spreken ‘Blinden’ mij meer aan dan ‘Mensen met een visuele beperking’. Dat laatste vind ik vaagtaal. Maar goed ik zie bij dit en eerdere berichten op dit blog egenlijk nooit labels, categories of tags. 😉
Ik heb het aantal categorieën erg beperkt en onderverdeeld in tags. Maar ik heb ze niet zichtbaar staan op de pagina, alleen als ze zoekt zie je ze geloof ik. Ik vond ze niet zo nuttig, alleen voor mezelf. Jij dan? Gebruik jij ze?
Ik gebruik ze wel, omdat ik het beter vind werken dan ‘related posts’. In dit geval had ik bijvoorbeeld doorgeklikt op de tag ‘autisme’ of ‘gedrag’. Die dingen komen overigens prima in Google bovendrijven als ik iets zoek. Toch wordt er idd bitter weinig gebruik van gemaakt en doe ik het dus vooral voor mezelf.
Op mijn blog kun je de tags niet eens vinden zag ik! Hmmm..
Volgens mij is er ook niks mis mee om een label te hebben. Een label zit toch alleen aan de buitenkant en is voor de herkenning van de buitenwereld. Er is niks mis mee om iets te ‘hebben’, het gaat pas mis als jijzelf of de wereld denkt dat je het ‘bent’.
Hmmm interessant punt ja. Dat je niet je label moet zíjn. Ik ben benieuwd hoe dat in de toekomst zal uitpakken in ons geval.